Cancern som bara drabbar barn

Neuroblastom är en småbarnssjukdom som knappt existerar hos vuxna. Varje år insjuknar cirka tjugo barn i Sverige, de flesta före två års ålder. En av de drabbade är Tilde Jensen, 8 år. Tilde var ett och ett halvt år när familjen fick veta att hon hade cancer, en ovanligt aggressiv form av neuroblastom. Överlevnaden brukar räknas som högst 50 procent. Men Tilde Jensen lever. I allra högsta grad.

– Jag vill så gärna ha en liten kattunge, och det vill du också mamma, så du kan köpa en?

Ögonen är blanka av smådjurslängtan. Tilde tänker inte så mycket på tiden med cancer. Förutom ärren, är en hörapparat i varje öra de spår som cancern lämnat. Lila hörapparater, nogsamt dolda under blonda hårslingor. Ibland tittar hon på fotografier från när hon var liten. Då strömmar tårarna.

– Hon blir helt förstörd. Jag brukar säga att hon kanske inte ska titta, om hon blir så ledsen. Men hon vill. Och hon behöver det kanske, säger mamma Nina.

Tilde har behandlats efter högriskprotokollet för neuroblastom, som inkluderar höga doser cytostatika och stamcellstransplantation. Behandlingar som inte går att repetera, eftersom de påverkar kroppen så mycket. För pappa Daniel var tiden innan själva transplantationen en mardröm.

– Hon hade så fruktansvärt ont. Hon vred sig och kved av smärta, säger han.

– Och kommer du ihåg näsblodet? Ibland vaknade man på natten av att det luktade järn, säger Nina.

Tilde var två år när de väntade på att se om hennes egna stamceller skulle göra sitt jobb efter transplantationen. Tiden stod still. Det visade sig att det fungerade – och så vände allt. Men under ett halvår hade familjen mer eller mindre bott heltid på sjukhuset. Familjen och vännerna har dragit Nina och Daniel genom krisen. Och de har dragit varandra.

– Om man klarar det här, så klarar man allt. Du får stå ut med mig resten av livet, säger Nina till Daniel.

Det pågår intensiv forskning kring neuroblastom. Barncancerfonden stöder ett flertal forskare i Sverige som arbetar med att öka kunskapen om sjukdomen för att hitta bättre behandlingsmöjligheter. Ett sådant projekt är Barntumörbanken på Karolinska universitetssjukhuset. I den sparas prover från alla hjärn- och neuroblastomtumörer som svenska barn drabbats av. För att få spara biologiskt material från barn krävs dock många tillstånd, exempelvis en skriftlig tillåtelse från föräldrarna.

– Hittills har ingen sagt nej och ibland får jag underskrifter från små barn som har skrivit sitt namn själva. Det är rörande och då förstår jag hur viktigt vårt jobb är, berättar Elisa Basmaci, samordnare för Barntumörbanken.

Proverna är en källa till forskning som på sikt kan leda till nya effektiva behandlingar. Man tror att Barntumörbanken kommer att ha en stor betydelse för barnen och deras behandlingar. Även om resultaten kan dröja.

– Om tjugo år tror jag att vi kommer att ha mer exakta behandlingar för varje barn. Vi kommer tack vare vårt material veta mycket mer om varje tumör hos de svenska barnen och det gör kanske också att vi kan förebygga cancer hos barn bättre, säger Monica Nistér, professor vid Karolinska institutet.

Intervjuerna är hämtade från Barncancerfondens tidning Barn&Cancer. Barncancerfonden har varit GodEls välgörenhetspartner sedan december 2012 och har hittills fått 1 345 329 kr. Pengarna som Barncancerfonden får från GodEl används för att driva Almers Hus, en rekreationsanläggning för familjer som drabbats av barncancer, samt till att finansiera den svenska Barntumörbanken.

Foto: Barncancerfonden